Témoignage touchant de parents de bébés siamois

En 2023, moins de 1 grossesse sur 200 000 aboutit à la naissance de jumeaux conjoins. Le Brésil a récemment connu l’un de ces cas, impliquant une prise en charge médicale complexe dès la première échographie.

Les pratiques médicales varient du tout au tout selon les pays et leurs moyens. Là où certains hôpitaux réunissent des comités de spécialistes, d’autres se retrouvent à improviser face à l’inattendu. Sous la surface des protocoles, ce sont avant tout des familles qui doivent affronter des décisions singulières et subir une attention médiatique souvent soudaine et déroutante.

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Naissance rare au Brésil : le parcours singulier de bébés siamois

Israël et Levi sont venus au monde au Brésil, projetant leur famille dans une réalité qui bouleverse toute certitude. Dès l’annonce à la première échographie, la surprise laisse place à une avalanche de questions. Les jumeaux siamois, unis par une même partie du corps, incarnent une rareté : selon les études, entre 1 naissance sur 50 000 et 1 sur 200 000. À Goiânia, ce diagnostic impose d’emblée un défi, autant technique qu’humain, et place les proches sur un chemin semé de doutes.

À l’hôpital de Goiânia, le chirurgien Zacharias Calil et son équipe ont dû rapidement jauger les chances d’une séparation. Tout dépend alors du type de fusion, de la zone concernée, ici la colonne vertébrale, et des organes partagés. La survie ne tient pas qu’à l’opération. Il y a aussi la force d’une famille, capable d’accueillir la différence, de tisser une relation unique à la parentalité, au soin, à la vie elle-même.

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Pour mieux saisir la singularité de leur histoire, voici les repères marquants :

• Israël et Levi, frères siamois, unis dès leur naissance
• Prise en charge chirurgicale par Zacharias Calil pour envisager leur séparation
• Début de vie marqué par le partage d’un corps et l’éveil progressif de deux identités propres

Loin de tout sensationnalisme, leur parcours dévoile la complexité des choix, à chaque étape. Les parents, confrontés à la rareté du phénomène et confrontés au regard, parfois lourd, de la société, font preuve d’une détermination tranquille. Ils s’attachent à donner à chacun de leurs enfants la possibilité de construire son existence. Au-delà de l’exploit médical, c’est bien la famille qui bâtit le socle de leur avenir.

Quels défis médicaux et humains rencontrent les familles de jumeaux siamois ?

Accompagner des enfants siamois, c’est avancer sur une crête étroite, entre exigences des soins et épreuves sociales. Le diagnostic bouleverse les repères, impose une confrontation immédiate à la différence. L’entourage, parfois solidaire, parfois déstabilisé, oscille entre soutien et mise à l’écart. Les parents, souvent isolés, doivent gérer la stigmatisation, voire une forme de violence symbolique qui ajoute à la difficulté du quotidien.

Sur le terrain médical, la séparation chirurgicale nécessite une organisation méticuleuse. Du diagnostic prénatal à l’étude des organes partagés, chaque étape mobilise une équipe pluridisciplinaire, et parfois plusieurs hôpitaux de référence comme le Children’s Hospital of Philadelphia, l’Hôpital Necker-Enfants Malades, ou le Texas Children’s Fetal Center. Les coûts sont parfois colossaux, ce qui explique l’importance d’associations telles que La chaîne de l’espoir, qui a permis à Hassan et Boubacar de bénéficier d’une intervention.

Les principaux enjeux auxquels ces familles font face sont multiples :

• La solidarité, qu’elle soit locale ou internationale, pour accompagner les familles dans l’épreuve
• Des différences d’accès aux équipes spécialisées selon les pays et les infrastructures
• L’impact de la chirurgie et des soins sur le quotidien de toute la famille
• La nécessité d’un accompagnement psychologique pour les parents et les frères et sœurs

La prise de conscience de la différence, chez les enfants, s’élabore peu à peu. Les regards extérieurs, parfois chargés de préjugés, conduisent les familles à inventer de nouveaux liens, où solidarité et résilience deviennent de véritables ressources pour tenir bon. Si la médecine a progressé, elle ne couvre pas tout. Reste la force des liens familiaux, cette capacité à donner sens à une existence hors du commun.

Récit d’une mère : entre espoir, inquiétude et amour inconditionnel

Les paroles de Maggie Altobelli, mère de Lily Faith et Addy Hope, frappent par leur sincérité. La naissance de ses filles, un certain 18 novembre 2020 au Children’s Hospital of Philadelphia, a bouleversé tout ce qu’elle croyait savoir de la maternité. Devant le diagnostic, elle s’est sentie envahie par la peur, mais aussi par un sentiment de responsabilité immense. “J’ai eu peur, bien sûr. Mais j’ai ressenti aussitôt ce lien immense, cette responsabilité.”

Dès les premiers jours, la famille apprend à vivre autrement. Les jumelles, reliées par la colonne vertébrale et une partie du corps, exigent une organisation précise, des gestes nouveaux, une vigilance de chaque instant.

L’attente de l’opération, fixée au 13 octobre 2021, rythme la vie familiale. Maggie évoque l’angoisse, les nuits sans sommeil, la peur de l’avenir, mais aussi la confiance dans l’équipe du Dr Zacharias Calil. Les médecins expliquent, rassurent, détaillent chaque étape. “Nous avons appris à vivre avec la différence, à la regarder en face. À aimer, sans condition.”

Voici ce qui a marqué le quotidien de Maggie et de ses filles :

• L’espoir de pouvoir offrir à ses filles deux vies distinctes
• L’inquiétude permanente sur les risques de la chirurgie
• Une relation fusionnelle entre sœurs, née dès la première minute

Peu à peu, les gestes de la mère s’adaptent, la tendresse s’exprime dans chaque regard, chaque mot, chaque caresse. “On ne choisit pas d’avoir des enfants siamois, mais on choisit de les accompagner, de les aimer, de leur donner une place entière dans le monde.”

D’autres histoires à travers le monde : regards croisés sur les naissances de jumeaux siamois

Ce phénomène rare qu’est la naissance de jumeaux siamois traverse les continents et les époques. De l’Afrique à l’Asie, de Paris à Kuala Lumpur, chaque parcours s’inscrit dans une société, une culture, un environnement particulier. L’exemple de Davis et Darryl Ndi Banla, nés au Cameroun, illustre la mobilisation d’une chaîne de solidarité, de l’hôpital presbytérien Acha Tugi à la fondation Chantal Biya. Transférés ensuite, les deux frères ont reçu l’appui d’associations et de soignants, montrant la capacité d’un pays à se mobiliser pour ses enfants.

Au Brésil, Israël et Levi, soudés par la colonne vertébrale, ont finalement été séparés à Goiânia sous la houlette du Dr Zacharias Calil. Cette intervention, comme bien d’autres, interroge le rapport aux ressources, aux compétences médicales, mais aussi au hasard. Tout se joue sur le type de fusion, sur les organes en commun, sur le contexte social.

En Europe, la France s’est illustrée à l’hôpital Necker-Enfants Malades avec la séparation d’Hassan et Boubacar, venus de Guinée. À Londres, David Dunaway a permis aux sœurs Rital et Ritag, reliées par la tête, de mener leurs propres vies. Les chiffres, eux, sont sans appel : la naissance de jumeaux siamois concerne une à deux familles sur 100 000, avec une fréquence plus élevée en Asie et en Afrique. Partout, on retrouve ce lien unique entre enfants, le courage indéfectible des familles et la ténacité des équipes médicales face à la différence.

La rareté du phénomène n’empêche ni la puissance des liens, ni la créativité des familles pour inventer une nouvelle normalité. Et si, dans quelques années, ces histoires singulières inspiraient une autre vision de la diversité humaine ?